Penyakit Aneh, Tubuh Bisa `Membatu` Bak Patung karena FOP

Sewaktu dilahirkan ke dunia 31 tahun silam, tidak ada satupun kekurangan yang diderita Ashley Kurpiel. Namun, semua itu berubah ketika ia menginjak usia 3 tahun 6 bulan, di mana dokter harus mengamputasi lengan kanannya karena diduga ada kanker yang bersarang di tubuhnya itu.

Alhasil, wanita cantik kelahiran Essex, Amerika ini harus menerima kenyataan bahwa ia tidak memiliki lengan sama sekali, sampai ia tumbuh menjadi wanita dewasa.

Di masa anak-anak, Ashley tidak pernah merasa terbebani dengan kekurangan yang dimilikinya. Ia mengaku, merasa baik-baik saja, sampai pada akhirnya ia merasakan gejala baru yang membawanya pada gejala penyakit Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP)

Gejala ini pertama kali muncul ketika Ashley beranjak remaja, dengan kaku otot secara bertahap. Ia mulai merasakan tubuhnya menegang secara bertahap, dan tahu akhirnya akan menghadapi terjadinya kondisi tersebut.

"Saya telah diberitahu apa yang akan terjadi, dan merasakan gejala pertama dan membuat saya ingin mengalami semua kehidupan yang ditawarkan sebelum semuanya terlambat," kata Ashley.

Meskipun Ashley harus menderita penyakit aneh, dan tidak memiliki tangan, lengan, sampai pundak sebelah kanan, tidak lantas membuatnya minder. Dia selalu percaya diri, dan melakukan aktivitas sehari-hari layaknya orang normal pada umumnya. Dia berkumpul bersama teman, pergi ke pantai, datang ke sebuah pesta kostum, bahkan ia masih bisa melakukan surfing di ombak yang menjulang.

"Kondisi saya telah membuat saya menjadi orang yang optimis, dengan kekuatan batin tekad untuk berhasil," katanya.

"Jika saya ingin melakukan sesuatu, maka saya biasanya menemukan cara lain untuk melakukannya. Saya tidak tahu berapa lama lagi akan mengalami pergerakan pada tubuh saya, jadi saya ingin melakukan sebanyak mungkin yang sekarang bisa saya lakukan," tambah dia.

Seperti dikutip Daily Mail, Senin (30/9/2013), Pada tahun 2002, Ashley pernah menikah dengan seorang pria bernama Shawn Keeney (31), yang dikenalnya secara online. Setelah 3 tahun membina mahligai rumah tangga, ternyata keduanya tidak dapat mempertahankannya, dan memutuskan untuk bercerai pada tahun 2005.

"Walaupun sudah berpisah, saya dan Shawn masih berhubungan baik, dan saya melihat kembali pada waktu kita bersama-sama dulu," kenang Ashley.

Setahun telah resmi menyandang status janda, nahas kembali menimpanya. Mei 2006, Ashley terlibat dalam kecelakaan mobil yang cukup serius. Meskipun tulangnya tidak ada yang patah, tapi terjadi benjolan di kaki kanannya, dan itu berbahaya itu penderita FOP.

"Dokter saya mengingatkan, bahwa benjolan sekecil apapun bisa memicu FOP untuk mengalami pembengkakan. Salah satu ketakutan terburuk saya adalah, bahwa tubuh saya akan tegak terus, berarti saya tidak bisa duduk lagi," ujarnya.

Menurut keterangan dokter, Ashley merupakan salah satu dari sekitar 700 orang di seluruh dunia FOP, sebuah penyakit yang tak tersembuhkan, terkadang dikenal sebagai sindrom manusia batu, karena efek yang merusak dapat membuat penderita dilumpuhkan, seperti patung hidup.

Dalam kasus lain, orang FOP telah membeku dan mengeras, rahangnya mengunci dan tertutup. Penderita tidak bisa bergerak dan harus berbicara melalaui giginya, jauh sebelum penderita berusia 30 tahun.

Kondisi ini sendiri muncul dari mutasi mekanisme perbaikan tubuh yang menyebabkan otot-otot, tendon dan ligamen, untuk mengonversi ke tulang ketika rusak.

Beruntunglah Ashley, karena ia tidak harus mengalami hal seperti itu. Tapi, ia juga harus selalu hati-hati. Sebab, segala kemungkinan bisa saja terjadi pada terjadi padanya.

(Adt/Igw)